Καρκίνος του μαστού: Η γυναίκα πίσω από τη διάγνωση

Κάθε Οκτώβριο το ροζ χρώμα γίνεται πιο ορατό. Μιλάμε για πρόληψη, για έγκαιρη διάγνωση, για εξετάσεις, για θεραπεία κι έτσι ακριβώς πρέπει να γίνεται.

Ας μιλήσουμε όμως λίγο ανοιχτά για την ίδια την εμπειρία της γυναίκας που ακούει τη διάγνωση, περνά τη θεραπεία και, κάποια στιγμή, καλείται να επιστρέψει στη ζωή της, για τις σκέψεις, τις αντικειμενικές δυσκολίες, τις προσωπικές μάχες που δεν τολμά ίσως να αρθρώσει, να εμπιστευτεί.

Για πολλές γυναίκες, η στιγμή της διάγνωσης λειτουργεί σαν μια βίαιη τομή στη συνέχεια της ζωής τους. Μέχρι εκείνη τη στιγμή υπάρχουν σχέδια, υποχρεώσεις, δουλειά, παιδιά, άνθρωποι που χρειάζονται κάτι, μικρές καθημερινές ανησυχίες. Και ξαφνικά εμφανίζεται μια λέξη που αλλάζει την κλίμακα όλων των πραγμάτων: καρκίνος.

Το πρώτο ψυχικό βίωμα δεν είναι ίδιο για όλες. Μπορεί να είναι φόβος, θυμός, μούδιασμα, δυσπιστία. Μπορεί ακόμη και να μην υπάρχει κανένα έντονο συναίσθημα στην αρχή. Κάποιες γυναίκες περιγράφουν ότι άκουγαν τον γιατρό να μιλά, αλλά μετά από ένα σημείο δεν μπορούσαν να συγκρατήσουν σχεδόν τίποτα.

Αυτό δεν είναι παράξενο. Μπροστά σε μια πληροφορία που γίνεται αντιληπτή ως απειλή για τη ζωή, ο εγκέφαλος προσπαθεί να επεξεργαστεί ένα δεδομένο που εκείνη τη στιγμή τον υπερβαίνει.

Και τότε αρχίζει μια περίοδος κατά την οποία η γυναίκα δεν έχει να αντιμετωπίσει μόνο την ασθένεια, αλλά και όλα όσα η ασθένεια σημαίνει για εκείνη.

«Πρέπει να είσαι δυνατή».

Ίσως είναι μία από τις φράσεις που ακούγονται περισσότερο.

«Να είσαι δυνατή».

«Θα το νικήσεις».

«Να σκέφτεσαι θετικά».

Λόγια με αγάπη, με αγωνία, από ανθρώπους που πολλές φορές δεν ξέρουν τι άλλο να πουν.

Μόνο που η γυναίκα που νοσεί δεν χρειάζεται να μετατραπεί σε ηρωίδα για να αντέξει.

Χρειάζεται να μπορεί να φοβηθεί, να θυμώσει, να πει «δεν μπορώ σήμερα»! Να κουραστεί από τις θεραπείες, από τις εξετάσεις, ακόμη και από τις ερωτήσεις των άλλων. Να μη θέλει κάθε μέρα να μιλά για αυτό που της συμβαίνει και, κάποιες φορές, να θέλει απλώς να συζητήσει για κάτι εντελώς ασήμαντο.

Η ψυχική ανθεκτικότητα δεν σημαίνει απουσία φόβου ή λύπης. Δεν σημαίνει ότι αντιμετωπίζω μια σοβαρή ασθένεια χαμογελώντας διαρκώς. Σημαίνει ότι μπορώ να κινούμαι μέσα σε μια δύσκολη πραγματικότητα έχοντας χώρο για όσα πραγματικά αισθάνομαι.

Η απαίτηση της συνεχούς θετικότητας μπορεί, αντί να ανακουφίσει, να γίνει ακόμη ένα βάρος: «Δεν φτάνει που περνάω όλα αυτά, πρέπει και να τα περνάω σωστά».

Δεν υπάρχει σωστός τρόπος να έχει κανείς καρκίνο.

Για όποιον δεν το έχει σκεφτεί, να τονίσω την ιδιαιτερότητα αυτής της κατάστασης: η σχέση με το σώμα.

Το στήθος για κάθε γυναίκα μπορεί να σημαίνει κάτι διαφορετικό. Μπορεί να συνδέεται με τη θηλυκότητα, τη σεξουαλικότητα, τη μητρότητα, την εικόνα του εαυτού της ή απλώς με αυτό που γνώριζε μια ολόκληρη ζωή.

Οι επεμβάσεις, οι ουλές, η μαστεκτομή, η απώλεια μαλλιών ή οι αλλαγές που μπορεί να επιφέρουν οι θεραπείες δεν είναι μόνο ιατρικά γεγονότα. Μπορούν να επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο μια γυναίκα αναγνωρίζει το σώμα της και αισθάνεται μέσα σε αυτό.

Και ναι, ένας άνθρωπος μπορεί να είναι βαθιά ευγνώμων που ζει και ταυτόχρονα να πενθεί για ένα σώμα που άλλαξε!

Τα δύο δεν αλληλοαναιρούνται.

Δεν είναι ματαιοδοξία να δυσκολεύεσαι με την εικόνα σου. Δεν είναι αχαριστία να κοιτάζεις μια ουλή και να αισθάνεσαι λύπη. Και δεν είσαι υποχρεωμένη να αγαπήσεις αμέσως το καινούργιο σου σώμα.

Η επανασύνδεση με το σώμα είναι συχνά μια διαδικασία. Χρειάζεται χρόνο, οικειότητα και, κυρίως, την άδεια να συμβεί με τον προσωπικό ρυθμό κάθε γυναίκας.

Και όταν οι θεραπείες τελειώσουν;

Υπάρχει μια στιγμή που το περιβάλλον περιμένει με ανακούφιση: το τέλος των θεραπειών.

«Τελείωσε».

«Τώρα προχωράμε».

«Μπορείς να γυρίσεις στη ζωή σου».

Για τη γυναίκα όμως τα πράγματα μπορεί να είναι πιο σύνθετα.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας υπάρχει συνήθως ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα. Γιατροί, εξετάσεις, επόμενα βήματα. Υπάρχει ένας στόχος: να περάσει η επόμενη θεραπεία, η επόμενη εβδομάδα, η επόμενη εξέταση.

Όταν αυτός ο κύκλος ολοκληρώνεται, μπορεί να εμφανιστεί κάτι που οι γύρω της δυσκολεύονται να καταλάβουν: ο φόβος δεν τελειώνει απαραίτητα μαζί με τη θεραπεία.

Ένας πόνος που παλιότερα θα περνούσε απαρατήρητος μπορεί τώρα να γεννήσει σκέψεις. Μια επανεξέταση μπορεί να ξυπνήσει έντονο άγχος ημέρες πριν. Μια επέτειος της διάγνωσης, μια μυρωδιά νοσοκομείου ή η ιστορία μιας άλλης γυναίκας μπορεί να επαναφέρει μνήμες και συναισθήματα.

Ο φόβος της υποτροπής αποτελεί μια υπαρκτή ψυχολογική εμπειρία για αρκετούς ανθρώπους που έχουν περάσει καρκίνο. Και πολλές φορές συνυπάρχει με κάτι παράδοξο: όλοι γύρω θεωρούν ότι η δύσκολη περίοδος πέρασε, ενώ εκείνη μόλις αρχίζει να επεξεργάζεται όσα συνέβησαν.

Γιατί όσο διαρκεί η μάχη, πολλές φορές απλώς λειτουργείς.

Μετά αρχίζεις να συνειδητοποιείς.

Η ζωή μετά δεν είναι απαραίτητα η ζωή πριν

Συχνά χρησιμοποιούμε τη φράση «να ξαναβρεί τον παλιό της εαυτό».

Ίσως όμως δεν χρειάζεται πάντα να τον βρει.

Μια σοβαρή ασθένεια μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ένας άνθρωπος αντιλαμβάνεται τον χρόνο, τις σχέσεις, τις προτεραιότητες και τον ίδιο του τον εαυτό. Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε γυναίκα πρέπει να βγει από την εμπειρία «σοφότερη» ή «πιο δυνατή». Ούτε ότι ο καρκίνος οφείλει να αποκτήσει κάποιο βαθύτερο νόημα.

Μερικές εμπειρίες είναι απλώς δύσκολες.

Και έχουμε δικαίωμα να τις αναγνωρίζουμε ως τέτοιες χωρίς να τις εξωραΐζουμε.

Για κάποιες γυναίκες, όμως, με τον χρόνο μπορεί να υπάρξει μια διαφορετική σχέση με τη ζωή. Μεγαλύτερη επίγνωση του παρόντος, διαφορετικά όρια, λιγότερη ανοχή σε σχέσεις που τις εξαντλούν, περισσότερη ανάγκη να επιλέγουν πού και σε ποιους επενδύουν τον χρόνο τους.

Όχι επειδή «ο καρκίνος ήταν δώρο». Δεν χρειάζεται να αποκαλούμε δώρο κάτι τόσο επώδυνο.

Αλλά επειδή ο άνθρωπος έχει την ικανότητα, ακόμη και μετά από πολύ δύσκολες εμπειρίες, να αναδιοργανώνει τη ζωή του και να ξαναχτίζει νόημα.

Για εσένα που το περνάς τώρα

Ίσως αυτές τις μέρες ακούς πολλά για το τι «πρέπει» να κάνεις. Να είσαι δυνατή, να έχεις πίστη, να σκέφτεσαι θετικά, να μην το βάζεις κάτω.

Θέλω να σου πω κάτι διαφορετικό: δεν χρειάζεται να είσαι δυνατή κάθε μέρα.

Υπάρχουν μέρες που μπορεί να φοβάσαι πολύ, άλλες που θα θυμώνεις, μέρες που θα θέλεις να μιλήσεις και άλλες που δεν θα αντέχεις ούτε μία ακόμη ερώτηση. Μπορεί να θέλεις τους ανθρώπους σου κοντά και, την επόμενη στιγμή, να χρειάζεσαι να μείνεις μόνη κι όλα αυτά μπορούν να συνυπάρχουν.

Δεν χρειάζεται να προστατεύεις διαρκώς τους άλλους από τον φόβο σου, να καθησυχάζεις εσύ εκείνους που ήρθαν να καθησυχάσουν εσένα, ούτε να αισθάνεσαι ευγνωμοσύνη κάθε στιγμή επειδή «θα μπορούσαν να είναι χειρότερα».

Αυτό που περνάς είναι δικό σου και έχεις δικαίωμα να το βιώσεις με τον δικό σου τρόπο.

Ζήτησε βοήθεια όταν τη χρειάζεσαι. Πρακτική βοήθεια, συναισθηματική υποστήριξη, επαγγελματική ψυχολογική φροντίδα, αν αισθάνεσαι ότι τη χρειάζεσαι. Το να στηρίζεσαι κάπου δεν μειώνει τη δύναμή σου.

Και προσπάθησε, όσο μπορείς, να μη ζητάς από τον εαυτό σου να λύσει σήμερα ολόκληρο το αύριο.

Μερικές φορές αρκεί η επόμενη μέρα. Μερικές φορές η επόμενη ώρα.

Για εσένα που το έχεις περάσει

Ίσως όλοι θεωρούν ότι τώρα πια είσαι καλά. Και ίσως είσαι.

Αλλά το «είμαι καλά» δεν σημαίνει απαραίτητα ότι όλα έγιναν όπως πριν.

Μπορεί να χαίρεσαι τη ζωή σου και ταυτόχρονα να φοβάσαι πριν από έναν επανέλεγχο. Μπορεί να έχεις προχωρήσει και παρ’ όλα αυτά κάποια ημερομηνία, κάποια μυρωδιά, ένα νοσοκομείο ή μια ιστορία που θα ακούσεις να σε γυρίζει για λίγο πίσω.

Μπορεί επίσης να κοιτάζεις το σώμα σου διαφορετικά. Να υπάρχουν αλλαγές που αποδέχθηκες και άλλες με τις οποίες ακόμη διαπραγματεύεσαι τη σχέση σου.

Δεν σημαίνει ότι «δεν το ξεπέρασες».

Θέλω να σκεφτείς το εξής: μπορείς να ενσωματώσεις αυτό που συνέβη στην ιστορία σου, χωρίς να γίνει ολόκληρη η ιστορία σου;

Είσαι μια γυναίκα που πέρασε καρκίνο. Δεν είσαι μόνο η γυναίκα που πέρασε καρκίνο.

Και αν κάποιες φορές φοβάσαι ακόμη, αυτό δεν ακυρώνει όλη την απόσταση που έχεις διανύσει.

Η ζωή μετά από μια σοβαρή ασθένεια δεν χρειάζεται να είναι μια αδιάκοπη γιορτή επειδή «τα κατάφερες». Μπορεί απλώς να είναι ζωή. Με εύκολες και δύσκολες μέρες, με σχέδια, επιθυμίες, βαρετές Δευτέρες, έρωτες, δουλειές, εκνευρισμούς, γέλια, φόβους.

Και ίσως αυτό το «απλώς ζωή» να είναι τελικά πολύ σημαντικό.

Πίσω από το ροζ υπάρχει μια πραγματική γυναίκα

Ο Οκτώβριος μάς θυμίζει τη σημασία της ενημέρωσης και της πρόληψης. Ίσως μπορεί να μας θυμίσει και κάτι ακόμη: Πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια γυναίκα που εξακολουθεί να είναι πολύ περισσότερα από την ασθένειά της.

Είναι η γυναίκα που φοβήθηκε και πήγε στην εξέταση, που μπήκε στο χειρουργείο, που έχασε τα μαλλιά της και ίσως δεν αναγνώρισε για λίγο τον εαυτό της στον καθρέφτη.

Εσύ, λοιπόν, που συνέχισες να φροντίζεις παιδιά, να εργάζεσαι, να γελάς, να θυμώνεις, να ερωτεύεσαι, ενώ παράλληλα προσπαθούσες να καταλάβεις τι συνέβη στο σώμα σου.

Αυτή τη γυναίκα χρειάζεται να τη χαρακτηρίσουμε «μαχήτρια» αν η ίδια δεν αισθάνεται έτσι.

Δεν χρειάζεται να της υπενθυμίζουμε διαρκώς πόσο δυνατή είναι, ούτε να της επιτρέψουμε να είναι άνθρωπος.

Η ζωή μετά τον καρκίνο δεν είναι μόνο η απουσία της νόσου, αλλά και η σταδιακή προσπάθεια να αισθανθείς ξανά ασφαλής μέσα στο σώμα σου, να εμπιστευτείς το αύριο, να επιτρέψεις στον εαυτό σου να κάνει σχέδια χωρίς κάθε σχέδιο να συνοδεύεται από ένα «κι αν…».

Προσπάθησε λοιπόν να κάνεις σιγά- σιγά χώρο για τη ζωή, ακόμα κι αν φοβάσαι, ακόμα και τώρα που γνωρίζεις πόσο εύθραυστη μπορεί να είναι.