Γέννησε στις 25 εβδομάδες και έμεινε 87 ημέρες στη ΜΕΝΝ: Η Stephanie Roberson μετέτρεψε τον εφιάλτη της σε αγώνα για τους γονείς πρόωρων μωρών
Για τη Stephanie Roberson, η δεύτερη εγκυμοσύνη της κυλούσε φυσιολογικά. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, δεν υπήρχε τίποτα που να προμήνυε όσα θα ακολουθούσαν. Όμως, όταν ο γιος της, Myles, ήρθε στον κόσμο μόλις στις 25 εβδομάδες και 6 ημέρες, η ζωή της οικογένειας άλλαξε μέσα σε λίγα λεπτά.
Ο μικρός πέρασε συνολικά 87 ημέρες στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) και η μητέρα του έζησε από κοντά τον φόβο, την αγωνία και την αβεβαιότητα που βιώνουν χιλιάδες γονείς πρόωρων μωρών.
Τα νερά έσπασαν στις 24 εβδομάδες
Η Stephanie ήταν στο σπίτι και ετοίμαζε τον δίχρονο γιο της για ύπνο, όταν ξαφνικά έσπασαν τα νερά της. Ο σύζυγός της βρισκόταν εκτός πόλης για επαγγελματικό ταξίδι. Μια γειτόνισσα ανέλαβε να προσέχει το μεγαλύτερο παιδί και η μητέρα της Stephanie την οδήγησε στο νοσοκομείο. «Ήμουν τρομοκρατημένη», θυμάται.
Οι γιατροί της εξήγησαν ότι κάθε μέρα που το μωρό θα παρέμενε στη μήτρα θα ήταν πολύτιμη. Η Stephanie έμεινε 13 ημέρες σε κατάκλιση, προσπαθώντας να κερδίσει χρόνο.
Παράλληλα, οι σκέψεις της γίνονταν όλο και πιο σκοτεινές. Θα επιβίωνε το μωρό; Θα αντιμετώπιζε προβλήματα στην όραση ή την ακοή; Θα είχε προβλήματα στους πνεύμονες; Πώς θα ήταν η ζωή της οικογένειας αν το παιδί της χρειαζόταν διαρκή φροντίδα;
Έψαχνε μανιωδώς πληροφορίες για την προωρότητα και, όπως παραδέχεται, ένιωθε ακόμη και ενοχές, αναρωτώμενη αν είχε κάνει κάτι λάθος.
Η γέννηση του Myles και οι 87 ημέρες στη ΜΕΝΝ
Στις 25 εβδομάδες και 6 ημέρες, ο τοκετός ξεκίνησε. Η Stephanie έφυγε από το δωμάτιό της στις 11:22. Στις 11:36 ο Myles είχε ήδη γεννηθεί. Ήταν τόσο μικροσκοπικός που το κλάμα του ίσα που ακουγόταν. Για τη μητέρα του, εκείνος ο ήχος έγινε η πρώτη μικρή ανάσα ελπίδας.
Οι επόμενες εβδομάδες, ωστόσο, ήταν γεμάτες αγωνία. Ο Myles πέρασε 77 ημέρες αντιμετωπίζοντας επεισόδια άπνοιας. Λάμβανε καφεΐνη και σε ορισμένες περιπτώσεις χρειαζόταν ακόμη και σωματική διέγερση για να αρχίσει ξανά να αναπνέει.
Και η ΜΕΝΝ δεν ήταν μόνο ο θάλαμος όπου βρισκόταν το μωρό της. Ήταν ένας χώρος γεμάτος αγωνία και ιστορίες που δεν μπορούσε να ξεχάσει. Κάποια στιγμή, η Stephanie είδε μια άλλη οικογένεια να φέρνει συγγενείς στο νοσοκομείο για να αποχαιρετήσουν το ετοιμοθάνατο μωρό τους. Πώς να καταφέρει να ξεχάσει τέτοιες σκέψεις…
Η δική της οικογένεια στάθηκε τυχερή. Ο Myles δεν χρειάστηκε χειρουργείο και δεν διασωληνώθηκε ποτέ. Όταν τελικά πήρε εξιτήριο, ο επικεφαλής της νεογνολογίας τον χαρακτήρισε «ένα μωρό-θαύμα στο εκατομμύριο».
Στους 12 μήνες είχε πλέον καλύψει τα αναπτυξιακά ορόσημα και σήμερα, στα 4 του χρόνια, είναι ένα παιδί που μεγαλώνει και ευημερεί.
«Είχα προνόμια που άλλες μητέρες δεν είχαν»
Η εμπειρία αυτή όμως δεν τελείωσε με το εξιτήριο. Η Stephanie συνειδητοποίησε πόσο διαφορετική θα μπορούσε να ήταν η δική της ιστορία χωρίς την υποστήριξη που είχε. Είχε έναν υποστηρικτικό σύντροφο, εργασία και πρόσβαση σε άδεια μετ’ αποδοχών και οικογενειακή/ιατρική άδεια. Συνολικά έμεινε εκτός εργασίας για περίπου 9,5 μήνες, συνδυάζοντας διαφορετικές μορφές άδειας.
Βλέποντας όμως άλλους γονείς στη ΜΕΝΝ να αγωνίζονται με τις ασφαλιστικές εταιρείες, την εργασία τους, τη φροντίδα των μεγαλύτερων παιδιών ή ακόμη και την απόσταση από το νοσοκομείο, κατάλαβε ότι η δική της περίπτωση δεν ήταν ο κανόνας.
Η άδεια μετ’ αποδοχών στις ΗΠΑ
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, το ζήτημα της γονικής άδειας παραμένει ιδιαίτερα δύσκολο. Μόλις 14 πολιτείες και η Ουάσιγκτον D.C. έχουν θεσπίσει προγράμματα άδειας μετ’ αποδοχών για οικογενειακούς και ιατρικούς λόγους, ενώ περίπου το 27% των εργαζομένων έχει πρόσβαση σε αμειβόμενη οικογενειακή άδεια.
Η ομοσπονδιακή νομοθεσία FMLA μπορεί να προσφέρει έως και 12 εβδομάδες άδειας σε εργαζομένους που πληρούν τις προϋποθέσεις, όμως πρόκειται για άδεια χωρίς αποδοχές. Για έναν γονέα που έχει ένα μωρό στη ΜΕΝΝ για μήνες, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι η άδεια εξαντλείται ενώ το παιδί παραμένει ακόμη στο νοσοκομείο.
Και το οικονομικό βάρος είναι τεράστιο. Η νοσηλεία του Myles κόστισε σχεδόν 1,5 εκατομμύριο δολάρια, ενώ η ασφαλιστική κάλυψη άφησε στην οικογένεια περίπου 1.300 δολάρια ως απαλλαγή. Παράλληλα, υπάρχουν έξοδα για μετακινήσεις, πάρκινγκ, φαγητό, ξενοδοχεία και φροντίδα άλλων παιδιών.
Από τη ΜΕΝΝ στον αγώνα για αλλαγή
Η εμπειρία άφησε στη Stephanie και ένα ακόμη τραύμα. Διαγνώστηκε με Σύνδρομο Μετατραυματικού Στρες (PTSD) και χρειάστηκε μήνες θεραπείας. Το 2024 εντάχθηκε στο Chamber of Mothers, έναν εθνικό, μη κομματικό οργανισμό που διεκδικεί μεταξύ άλλων άδεια μετ’ αποδοχών, οικονομικά προσιτή και προσβάσιμη φροντίδα παιδιών και καλύτερα αποτελέσματα για τις μητέρες. Τον Ιούλιο ανέλαβε πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου.
Σήμερα συμμετέχει ενεργά στην προσπάθεια να θεσπιστεί ειδική άδεια για γονείς παιδιών που νοσηλεύονται στη ΜΕΝΝ. Πολιτείες όπως το Κολοράντο και το Ιλινόις έχουν ήδη κάνει βήματα προς αυτή την κατεύθυνση, ενώ η Stephanie έχει υποστηρίξει και τη διαμόρφωση ομοσπονδιακής νομοθεσίας.
Για εκείνη, όλα ξεκίνησαν από τις 87 ημέρες που πέρασε δίπλα στη θερμοκοιτίδα του γιου της.
«Υπάρχουν βασικά πράγματα που όλοι αξίζουμε να έχουμε. Από τη στιγμή που άνοιξαν τα μάτια μου σε αυτή την πραγματικότητα, δεν μπορούσα πλέον να κάνω ότι δεν τη βλέπω. Και αυτό με ώθησε να πω: όλοι αξίζουν κάτι καλύτερο».